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索尼娅告诉媒体,目前的研究数据“足够好”,很可能在5年内完成研究。届时,他们还将面临最后一道难关:通过美国食品药品监督管理局(FDA)的临床测试。很多药物都因为在临床测试中发现对人体的意外毒性宣告失败。对致死性家族性失眠症来说,通过传统的临床测试还有诸多困难之处。一方面,美国III期临床试验规定的试验人数要达到1000~3000人,但在全美范围内,患者人数也不过数百。另一方面,致死性家族性失眠症的潜伏期长达数十年,3轮临床试验所需的时间成本过高。

事实上,庞庆华辞职早已有迹可循。5月21日,上交所发布的 《关于对庞大汽贸集团股份有限公司及有关责任人予以纪律处分的决定》显示,因庞大集团及控股股东庞庆华未如实披露权益变动情况、未按规定履行关联交易决策程序及信息披露义务等,上交所决定对庞大集团董事长暨实际控制人庞庆华、时任庞大集团董事兼副总经理武成予以公开谴责,公开认定庞庆华三年内不适宜担任上市公司董事、监事、高级管理人员。

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索尼娅的母亲在世时,没有人知道她的病因。致死性家族性失眠症极其罕见,据估计,美国范围内的患者不超过1000人。这家人去到匹兹堡、克利夫兰、波士顿等地最顶尖的医院,专家只是排除了莱姆病、重金属中毒等一个个错误选项。“每当有一个新的假设,整个家庭都重燃希望……然后跌入更深的失望。”索尼娅说。

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